Pois é… fui anteontem, mais uma vez, tirar sangue para as normais motorizações. Geralmente tiram uma vez por mês e, ao contrário do que dizem algumas pessoas mais prepotentes*, no hospital, de facto, fazem os necessários controles e, como já aqui escrevi, a minha capacidade de resistência ao vírus JC, que pode causar a Leucoencefalopatia Multifocal Progressiva (PML), diminuiu e portanto vou parar com o Tecfidera e passar para outro tratamento, injetável, uma vez a cada 4 semanas.
* Pessoas prepotentes, donos da SUA verdade, verdade maior até que a de todos os neurologistas que são burros ou até vacas (quando não lhes fazem a vontade), que tentam impor agressivamente a sua verdade a quem lhes aparece no caminho e que reagem mal a quem não segue à letra os seus ensinamentos, por mais parvos que sejam… Por exemplo, aqui está um bom artigo sobre os donos da verdade.
Não posso dizer que fique contente, eu e injeções, injeções e eu, não somos os pares mais compatíveis do mundo mas, recusar e arriscar novos surtos e novas lesões também não é a melhor opção.
Vou portanto passar para o TYSABRI, cujo principal composto ativo é o Natalizumab**, estranho nome de um medicamento bem sei 🙂
** Natalizumab é um anticorpo recombinante humanizado da anti-α4-integrina, produzido numa linhagem celular de murinos por meio de tecnologia ADN recombinante.
Entretanto o combinado, aquando da análise, era que tomava Tecfidera até sexta dia 13 de Outubro e na segunda ia ao hospital de dia de neurologia… que ainda iam ver as minhas análises mas que em principio estaria tudo bem…
Hoje liga-me a enfermeira a dizer que o médico esteve a ver as minhas análises e que os meus leucócitos estavam em baixo, que sempre foram baixos mas neste momento estão bastante baixos e portanto é para parar imediatamente o Tecfidera e não o tomar durante um mês… Depois dia 7 de Novembro vou lá fazer novas análises e vamos a ver o que se segue, se os leucócitos já aumentaram passa-se para o Tysabri, senão não sei o que tencionam fazer.
Os leucócitos são basicamente os glóbulos brancos, os tais senhores que combatem as infeções e, se estão baixos, é de facto um pouco preocupante, podem não conseguir combater seja o tal vírus JC seja outro vírus qualquer até porque, sejamos realistas, o próprio Tysabri em estudos já causou a morte a pelo menos um pessoa e infeção em outras três.
Portanto, lá vou começar a fazer a minha parte, comendo alimentos para fortalecer o sistema imunológico como muito Alho, Cebola, Lichia, Genjibre, Cogumelo Shitake (seja lá isso o que for), Castanha do Pará, Batata Yacon, Iogurte Natural, vegetais verde-escuros e frutas cítricas… Alho costumo usar e abusar em tudo o que é comida e os iogurtes naturais costumo fazer 🙂
Quanto àquilo que enfraquece o sistema imunológico, como leite e derivados(b), açúcar refinado(b), cafeína(a), sal(a), álcool(c) e alimentos industrializados(b) e ricos em gorduras trans(b), confesso que alguns, os A, me é difícil deixar, mas quando consumo já fico a saber que há o risco e tenho de começar a moderar, é mais fácil tomando consciência.
(a) Abuso bastante
(b) Consumo moderado
(c) Muito raramente
O resto é mesmo com os meus médicos em quem confio sem sombra de dúvidas… Não deve ser por ficar sem o Tecfidera ou o Tysabri durante 1 mês que vou ter um surto, pelo menos espero que não, afinal, andei +/- bem desde a gravidez da minha filha quando passaram os sintomas do primeiro e na altura não diagnosticado surto até ao segundo grande surto em 2015 e, nesse período não tive, que me lembre, surtos… se pensarmos que, no período entre 2012 e 2015 passei, por diversos motivos, por fases bastante stressantes, stressantes mesmo, explica-se o surto grande de 2015 e sinceramente não sei como não foi pior.
Portanto siga para bingo, embora me tenha sentido estranha e tenha ligado à minha irmã @crispedrada com quem tive uma boa conversa que me acalmou 🙂 às vezes é necessário 🙂
Carla
